Por: Daniela Barros
Descrito pela primeira vez na década de 1940, o lipedema atravessou quase um século como um quadro mal compreendido, frequentemente confundido com obesidade comum ou linfedema e, não raro, tratado como um problema meramente estético. O resultado foi um longo histórico de subdiagnóstico, estigmatização dos pacientes e abordagens terapêuticas fragmentadas.
Mas esse cenário começou a mudar de forma mais estruturada com a publicação recente do primeiro consenso internacional da Lipedema World Alliance para definição e manejo do lipedema, baseado em metodologia Delphi.
A elaboração do documento reuniu especialistas de 19 países, consolidando 59 afirmações consensuais que abrangem definição, fisiopatologia, diagnóstico, impacto na qualidade de vida, estratégias terapêuticas e futuros caminhos de pesquisa. Mais do que oferecer respostas fechadas, o texto estabelece algo inédito no campo: um ponto de partida comum.
“Por muitos anos, o cuidado e a pesquisa em lipedema foram fragmentados, não por falta de interesse, mas porque não havia uma definição compartilhada. Médicos diferentes falavam da mesma doença como se fossem entidades distintas”, afirma Dr. Philipp Kruppa, autor correspondente do consenso. “Este documento não resolve tudo, mas cria uma linguagem comum, sem a qual não é possível avançar em pesquisa, educação médica ou políticas de saúde.”
Um dos eixos centrais do consenso é a definição clara do lipedema como doença crônica, caracterizada por acúmulo desproporcional e geralmente simétrico de tecido adiposo subcutâneo nos membros, associado a dor, hipersensibilidade, sensação de peso e impacto funcional, com preservação típica de mãos e pés.
Ao mesmo tempo, o documento é explícito ao diferenciar lipedema de obesidade, ainda que reconheça a frequente coexistência das duas doenças. Essa distinção conceitual tem implicações diretas na prática clínica e no enfrentamento do estigma associado a essa enfermidade.
“Enquanto o lipedema for visto apenas como um problema estético ou consequência de estilo de vida, a medicina continuará falhando com essas pacientes”, diz Dr. Philipp. “Reconhecê-lo como doença crônica transfere o foco do julgamento para o cuidado.”
Bases biológicas
O consenso também sintetiza o avanço do conhecimento sobre a fisiopatologia do lipedema, ao mesmo tempo que deixa claras as lacunas existentes. Evidências acumuladas sugerem que o tecido adiposo acometido apresenta alterações estruturais e funcionais distintas das observadas na obesidade, incluindo hipertrofia de adipócitos, aumento de fibrose, remodelamento da matriz extracelular e alterações na microcirculação.
Esses achados ajudam a explicar por que o tecido do lipedema responde de forma diferente às estratégias tradicionais de perda de peso.
Para o endocrinologista Dr. André Murad Faria, membro do Departamento de Lipedema da Associação Brasileira para o Estudo da Obesidade e Síndrome Metabólica (Abeso) e doutor em Ciências pela Universidade de São Paulo (USP), a fibrose ocupa um papel central nessa diferença biológica. “O aumento do tecido fibrótico reduz a plasticidade do tecido adiposo e dificulta a mobilização lipídica. Isso ajuda a explicar por que, no lipedema, as áreas acometidas respondem pior às estratégias clássicas de perda de peso, ao contrário do que ocorre na obesidade comum”, explica.
A inflamação é outro elemento frequentemente citado na literatura. Diversos estudos sugerem que processos inflamatórios podem contribuir para o surgimento e a progressão do lipedema, com infiltração de células inflamatórias e alterações no microambiente tecidual.
No entanto, mesmo o consenso adota uma postura cautelosa: ainda não está claro se a inflamação observada é causa primária da doença ou consequência da expansão e remodelação do tecido adiposo. “Essa incerteza é fundamental”, observa Dr. Philipp. “Ela nos lembra que, embora tenhamos sinais consistentes de inflamação, os mecanismos exatos ainda não estão totalmente elucidados, o que limita o desenvolvimento de tratamentos direcionados.”
Outro aspecto central é o componente hereditário. História familiar da doença é frequentemente observada em pacientes com lipedema, com prevalência variando de 30% a 90% em diferentes estudos, sugerindo que o fator genético tem peso relevante.
Para o Dr. André, esse achado clínico recorrente reforça a necessidade de vigilância em grupos específicos. “É fundamental manter atenção aumentada em mulheres com história familiar sugestiva e naquelas que relatam início ou piora dos sintomas em períodos de transição hormonal, como puberdade, gestação ou menopausa”, afirma.
Entre as hipóteses das causas, temos padrões de herança autossômica dominante com limitação por sexo ou modelos oligogênicos, mas, novamente, o consenso ressalta que os determinantes genéticos específicos permanecem pouco definidos. Essa incerteza ajuda a explicar por que, apesar de décadas de observação clínica, o lipedema ainda carece de marcadores objetivos para diagnóstico.
Do ponto de vista metabólico e hormonal, a doença afeta predominantemente mulheres e costuma surgir ou se agravar em períodos de transição hormonal. Alterações na resposta local ao estrogênio no tecido adiposo do lipedema vêm sendo descritas e reforçam a ideia de que se trata de um quadro biologicamente distinto da obesidade.
“Isso não significa tratar o lipedema com hormônios, mas entender que o eixo hormonal atua como modulador da doença, algo que tradicionalmente não faz parte da abordagem clássica da obesidade”, ressalta Dr. André.
Estudos recentes mostram que, embora o tecido acometido seja relativamente resistente, perdas ponderais moderadas podem reduzir o volume absoluto e melhorar sintomas, mas sem corrigir completamente a desproporção corporal característica.
“A perda de peso pode trazer benefícios metabólicos e sintomáticos importantes, mas a desproporção persiste. Por isso, é essencial alinhar expectativas e evitar frustrações”, acrescenta o endocrinologista. Isso sustenta a recomendação de tratar obesidade concomitante quando presente, mas com objetivos bem definidos.
Diagnóstico clínico, impacto funcional e desafios de acesso
Apesar desses avanços conceituais, o consenso é enfático ao afirmar que o diagnóstico do lipedema continua sendo clínico, baseado em história detalhada, exame físico e exclusão de diagnósticos diferenciais. Não há exames laboratoriais, genéticos ou de imagem oficialmente aprovados para confirmar a doença. Essa falta de testes objetivos contribuiu historicamente para atrasos diagnósticos, que, por sua vez, estão associados a maior carga de sintomas, pior qualidade de vida e aumento de custos para pacientes e sistemas de saúde.
A cirurgiã vascular e endovascular Dra. Nayara Cioffi Batagini, coordenadora da pós-graduação em Cirurgia Vascular Minimamente Invasiva e Endovascular da Faculdade Sírio-Libanês, destaca que a padronização conceitual proposta pelo consenso ajuda a reduzir a heterogeneidade diagnóstica. “O lipedema tem sinais clínicos bastante característicos, mas eles eram interpretados de formas diferentes entre especialidades. O consenso organiza esse raciocínio e reforça que exames são complementares, não substitutos da avaliação clínica”, afirma.
No manejo, o documento reforça que todas as intervenções têm como objetivo aliviar sintomas e prevenir ou retardar a progressão, e não curar a doença. Estratégias conservadoras, como terapia compressiva, exercício adaptado, orientação nutricional e suporte psicológico são a base do tratamento.
Em casos selecionados, especialmente quando há progressão, dor persistente e limitação funcional apesar do manejo conservador, a cirurgia redutora com preservação linfática pode ser considerada como parte de um plano terapêutico global.
No Brasil, no entanto, a tradução desse conhecimento em acesso efetivo ao cuidado ainda enfrenta barreiras importantes. Para o cirurgião Dr. Fábio Kamamoto, diretor do Instituto Lipedema Brasil, o principal entrave é regulatório. “Mesmo sendo uma doença reconhecida internacionalmente e incluída na CID-11, o [manejo do] lipedema ainda não está estruturado dentro do SUS nem adequadamente incorporado à saúde suplementar”, diz.
“O sistema costuma enxergar a cirurgia como custo, mas ignora o custo de não tratar: progressão da doença, dor crônica, afastamento do trabalho e perda de mobilidade”, completa o Dr. Fábio.
Ao reconhecer explicitamente suas próprias limitações, o consenso evita promessas fáceis e aponta caminhos para o futuro. O documento destaca a necessidade de estudos longitudinais, padronização de critérios diagnósticos, desenvolvimento de instrumentos reprodutíveis de avaliação e maior integração entre pesquisa, prática clínica e advocacy.
O documento também enfatiza que o atraso histórico no reconhecimento do lipedema não é apenas um problema científico, mas uma questão de equidade em saúde.
“Este consenso não é o ponto final”, resume Dr. Philipp. “Ele é a base a partir da qual podemos, finalmente, construir conhecimento comparável, formar profissionais e discutir políticas públicas de maneira informada”, finaliza.
Daniela Barros é jornalista, com pós-graduação lato sensu em jornalismo social pela PUC-SP e aluna especial no Departamento de Medicina Social da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto (FMRP). Escreve sobre medicina há 23 anos, colaborando com diversas publicações direcionadas ao tema.
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