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Núcleo da AFIP oferece, em parceria com o SUS, respiradores mecânicos e assistência periódica aos pacientes e é considerado o maior do país
A Esclerose Lateral Amiotrófica, também conhecida como ELA, é uma doença considerada rara, quando levamos em conta a sua prevalência. No mundo, são diagnosticados cerca de 140 mil novos casos a cada ano ou 384 por dia. No Brasil, a estimativa é de 15 mil diagnósticos anuais, de acordo com alguns estudos epidemiológicos.
Em 2017, uma lei instituiu o Dia Nacional de Luta contra a Esclerose Lateral Amiotrófica, que é lembrado nesta sexta-feira (21). A ideia é levar conhecimento, sensibilizar autoridades e a população a respeito da existência da ELA e os cuidados necessários com as pessoas acometidas pela doença, além de buscar incentivo às pesquisas que visam melhorar o tratamento, já que, infelizmente, não tem cura. A data também é comemorada no resto do mundo.
A Esclerose Lateral Amiotrófica afeta o sistema nervoso de forma progressiva e degenerativa, os pacientes acabam sofrendo de paralisia gradual que atinge capacidades fundamentais para o corpo, como falar, se movimentar, engolir e até respirar. Quando se chega nesse nível, é necessário fazer uso do BIPAP, um respirador mecânico, que permite que a pessoa siga viva.
Existe no Brasil um núcleo chamado TDN (Tratamento de Doenças Neuromusculares), pertencente à AFIP (Associação Fundo de Incentivo à Pesquisa), que atende pacientes com ELA e outras doenças neuromusculares pelo Sistema Único de Saúde. Em parceria com o SUS, por meio das Prefeituras de São Paulo e do Rio de Janeiro (o centro só está presente nessas duas cidades), o TDN realiza avaliações respiratórias, adaptação de ventilação não invasiva, além de acompanhamento periódico. “Atualmente, acompanhamos 424 pessoas, a maioria delas em São Paulo. Somos o maior centro de atendimento do país, quando se trata de concentração de pacientes”, afirma Luis Fernando Grossklauss, neurologista do TDN.
Para os casos em que for constatada a necessidade do uso do BIPAP, o serviço disponibiliza o equipamento por empréstimo durante todo o período em que o paciente precisar usá-lo.
Acesso ao acompanhamento
Para chegar ao núcleo de Tratamento de Doenças Neuromusculares é preciso um encaminhamento. Hoje, a maior parte deles vem dos centros de referência, muitas vezes ligados a universidades, que acolhem esses pacientes e, normalmente, os diagnosticam.
Além deles, as unidades básicas de saúde, clínicas e hospitais públicos municipais também podem fazê-lo, mas, nestes casos, Dr. Luis Fernando aponta um obstáculo. “O tempo é um fator muito importante para a pessoa com ELA, pois a doença evolui rápido. Em algumas situações, o intervalo entre uma consulta e outra pode ser determinante para a manutenção da vida”, aponta.
O TDN atende pacientes moradores dos municípios de São Paulo e Rio de Janeiro e de cidades do estado de São Paulo com menos de 150 mil habitantes. A Esclerose Lateral Amiotrófica compreende mais de 20% dos assistidos pelo serviço. A partir do momento em que a pessoa inicia o acompanhamento pelo TDN, ela pode acionar o núcleo quantas vezes forem necessárias por meio de um telefone de emergência que funciona 24 horas por dia.
“Nossa função é garantir o mínimo de conforto para essas pessoas, levando o que for possível de qualidade de vida. Com mais de 20 anos de experiência, já recebemos pacientes que chegaram praticamente sem esperança e viram no nosso atendimento a possibilidade de seguir em frente por mais tempo”, completa o neurologista.
Sintomas e diagnóstico
Uma das principais dificuldades relacionadas à Esclerose Lateral Amiotrófica passa pelo diagnóstico. Muitos especialistas confundem seus sintomas com os de um acidente vascular cerebral, por exemplo. E, como já dito aqui, o tempo é crucial para quem tem ELA.
Na maioria das vezes, os sintomas aparecem entre os 55 e 75 anos de idade, mas há casos em que eles surgem em pessoas mais jovens. Homens e mulheres estão suscetíveis a desenvolver a doença, com uma leve preferência pelo sexo masculino. Apenas 10% dos pacientes com ELA são acometidos por causas hereditárias. Para todo o restante, os motivos ainda são desconhecidos pela ciência.
E para quais sinais precisamos ficar atentos?
. Fala anasalada e arrastada;
. Dificuldade para mastigar ou engolir;
. Contrações musculares involuntárias de pernas, braços, ombro ou língua;
. Cãibras musculares;
. Músculos tensos e rígidos;
. Fraqueza muscular em alguns membros, pescoço ou no diafragma.
Informações à Imprensa: Janaína Demarque (janaina.demarque@agenciacasa9.
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