BLOG ENCONTRO COM A SAÚDE DE SOBRAL: Setembro - mês da conscientização da Distrofia Muscular de Duchenne

Foto:

Série de entrevistas com especialistas ajuda pais e educadores a entender doença rara

DMD ou Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença rara de distúrbio hereditário de fraqueza muscular progressiva, que acontece geralmente em meninos. Só que, por falta de informação, os pais só descobrem esse fator quando a criança já está num estágio mais avançado da DMD. Com isso, perdem um importante tratamento que pode atrasar a evolução da doença. Não tem cura e leva a criança a ir para uma cadeira de rodas na altura dos 12 anos de idade. Como é uma doença rara, nem médicos, em sua maioria, conseguem diagnosticar rapidamente e, por isso, a importância de se difundir essas informações.

Desta forma, o "Giro Entrevista", veiculado na página do “Giro Serra” no Facebook, uma das mídias do Grupo Giro de Comunicação, de Petrópolis, vem realizando uma série de entrevistas, coordenada por Miriam Siqueira, que é mãe do Miguel Siqueira, portador da DMD.

Especialistas como a advogada pós-graduada em Direito à Saúde e Médico e pós-graduanda de Direito da Pessoa com Deficiência, Dra. Viviane Guimarães; a professora responsável pela disciplina de Cardiologia e Medicina do Sono, Ana Paula Cassetta; a fisioterapeuta respiratória, Fernanda Batista Ferreira; o neurologista pediátrico pelo Instituto Fernandes Figueira, André Felipe Pinto Duarte, entre outros, serão entrevistados neste mês.

"Existe esperança para muitas crianças que, logo aos dois anos de idade, já podem ser diagnosticadas, mas, no Brasil, só sabem que são portadores de DMD aos cinco, seis anos. Essa perda de tempo para o tratamento deixa a doença acelerada, o que pode ser evitada com a divulgação das informações sobre a mesma", relata Miriam Siqueira, que acaba de iniciar uma campanha para ajudar no tratamento de seu filho Miguel, no perfil @juntospelomiguel.dmd.