 |
| Jovens brasileiros e Mathew Elisson (fundador da HDYO) no treinamento em Barranquilla. Nessa foto estão representados os estados de Alagoas, Ceará, Minas Gerais, Goiás, Rio de Janeiro e São Paulo. |
No período de 5 a 8 de julho, aconteceu um grande evento científico e assistencial com enfoque na Doença de Huntington (DH). O encontro foi realizado na cidade de Barranquilla, na Colômbia. A DH é uma doença neurodegenerativa, hereditária e que atualmente não apresenta tratamento curativo. Na oportunidade, o médico egresso do Curso de Medicina de Sobral/UFC (15ª turma), Dr. Renan Miranda, participou do evento e juntamente como outros médicos representou o Brasil durante o encontro.
 |
| Dr. Renan Miranda durante apresentação no evento na Colômbia |
O evento foi dividido em dois momentos. Nos dias 5 e 6 de julho, a Huntington Disease Youth Organization (HDYO), organização fundada em 2012 e sediada em Londres, composta por jovens com familiares acometidos pela DH e estudantes da área da saúde, que têm interesse em estudar a doença, selecionou sete jovens de cada país da América Latina para participarem de um treinamento. Estes jovens vivenciaram experiências com os pacientes acometidos pela DH. A atividade teve como objetivo traçar metas direcionadas para a realidade de cada país a fim de melhorar a qualidade de vida dos pacientes e de suas famílias. Nesse treinamento estiveram presentes representantes do: Brasil, Chile, Colômbia, Peru e Venezuela. A segunda parte do evento ocorreu nos dias 7 e 8 julho.
Na oportunidade, foi realizada uma conferência científica organizada
pela Factor H, uma fundação sem fins lucrativos fundada em 2012
por um grupo de médicos e cientistas que trabalham para desenvolver
tratamentos para a doença, com o único objetivo de obter apoio e
melhorar a qualidade de vida dos pacientes e de seus familiares.
 |
| Final do treinamento com todos os jovens latino-americanos e equipe HDYO |
A
conferência reuniu um painel internacional de clínicos, cientistas e
membros de associações de todo o mundo e foi patrocinada pela Associação
Colombiana de Neurologia e pelos hotéis Hilton, onde o evento foi
realizado.
 |
| Dra. Elena Canttaneo, PHD. Palestra: “Huntington’s biology and pathology in neurons derived from human pluripotent stem cells” |
Durante o evento em Barranquilla, o grupo que representa
o Brasil assumiu compromissos de maior interação entre os clusters das
diferentes regiões e também de fortificar a divulgação da doença para a
sociedade e profissionais de saúde. Com o slogan: “Huntington’s Disease Hidden no More”
(Doença de Huntington Oculta Nunca Mais).
 |
| Dra. Claudia Perandones, médica representante dos laboratórios de pesquisa e institutos de saúde dos países sul americanos. Tema: “ Introduction of Huntington's Disease in Latin America” |
O evento científico também
apresentou expectativas promissoras de opções terapêuticas para a Doença
de Huntington. Estima-se que nos próximos anos é bem possível que
drogas seguras comecem a ser disponibilizadas para o tratamento da
doença.
 |
| Jovens sul Americanos e Dr. Hilal Lashuel, PHD. Palestra: The Huntington Protein; from biophysics to disease mechanism to biomarkers and novel therapies. |
Sobral
Segundo o Dr. Renan Miranda, a sua participação nesse evento se deu graças ao árduo trabalho realizado pelo Grupo de Estudos em Doenças Neurogenéticas de Sobral. "O grupo foi fundado em 2014 pelo neurologista Dr. Luís Edmundo Furtado, contando atualmente com outros profissionais da área, além de estudantes de Medicina da Universidade Federal do Ceará e da Uninta", explica.
 |
| Representantes da Associação Brasil Huntington visitam Universidade Federal do Ceará em agosto de 2017 |
"A criação do grupo surgiu em razão da necessidade de estudar melhor as doenças neurogenéticas, identificadas nos ambulatórios do Dr. Luis Edmundo. A partir da coleta de dados e da identificação de grandes concentrações casos em determinadas regiões, organizamos visitas de campo para conhecer de perto a realidade desses pacientes, que majoritariamente não possuíam diagnóstico de sua enfermidade e tão pouco recebiam orientações e tratamentos para controle dos sintomas", ressalta o médico.
"A experiência maior do grupo é com a Doença de Huntington, pois ao longo destes quatro anos identificamos pelo menos três grandes clusters (aglomerados) em nossa região: Salão (Senador Sá), Serra da Ibiapaba e Aroeira (Cruz). Recentemente também foram diagnosticados casos no município de Pires Ferreira, mas ainda não sabemos exatamente a quantidade de pacientes acometidos. Ao nos depararmos com tantos casos da doença em nossa região entramos em contato com representantes da ABH (Associação Brasil Huntington). A associação demonstrou muito interesse pela nossa história e em agosto de 2017 alguns representantes vieram a Sobral e também visitaram a comunidade de Salão em Senador Sá. Desde então mantemos uma boa parceria em busca de mais atenção e melhorias na qualidade de vida para nossos pacientes com DH", finaliza Dr. Renan Miranda.
 |
| Visita da ABH à comunidade de Salão em Senador Sá |
Com informações e fotos: Dr. Renan Mirada
Nenhum comentário:
Postar um comentário